系統(tǒng)性紅斑狼瘡對(duì)于普通老百姓來(lái)說(shuō)十分陌生，被賦予了神秘的恐怖色彩，因?yàn)樵诖蠹业恼J(rèn)知里，狼瘡是“不治之癥”，以至于當(dāng)被確診狼瘡后，很多人都會(huì)感覺(jué)天崩地裂，難以接受。

2022年2月19日晚九點(diǎn)左右，風(fēng)濕免疫科孫小雨剛忙完治療，坐在電腦前面開(kāi)始寫(xiě)記錄。這時(shí)一個(gè)看起來(lái)40多歲的阿姨，神色有些遲疑地朝護(hù)士站走過(guò)來(lái)，阿姨表明自己是29床患者何女士的媽媽?zhuān)稍兣畠好魈焓欠襁€有檢查項(xiàng)目，孫小雨立刻打開(kāi)患者的醫(yī)囑單，核對(duì)后發(fā)現(xiàn)沒(méi)有要做的檢查，順道看了患者的治療告訴阿姨次日有靜脈輸液，藥物名稱及作用。阿姨隨即便打開(kāi)了話匣子，醫(yī)患從用藥作用、副作用、疾病注意事項(xiàng)聊到患者的近期心理情緒，孫小雨這才知道，原來(lái)阿姨得知女兒患上狼瘡后非常焦慮，一是對(duì)疾病的認(rèn)知匱乏，二是擔(dān)心預(yù)后。阿姨說(shuō)女兒才24歲，花一般的年紀(jì)，身體一直健健康康，現(xiàn)在有一份不錯(cuò)的工作，未婚未育，前不久臉部出現(xiàn)蝶形紅斑，起初都以為是因?yàn)榕畠汗ぷ鞯某鞘泄庹粘渥銜竦模髞?lái)進(jìn)展到雙手也出現(xiàn)皮疹，遂從皮膚科輾轉(zhuǎn)找到襄陽(yáng)市中心醫(yī)院風(fēng)濕免疫科主任張安兵就診，被診斷患了系統(tǒng)性紅斑狼瘡，留院治療。

阿姨偷偷在網(wǎng)上百度查到說(shuō)這個(gè)病治不好，感覺(jué)天快塌了,孫小雨趕緊安慰阿姨，現(xiàn)在醫(yī)學(xué)進(jìn)步了，有很多針對(duì)狼瘡的治療手段，張安兵和主治醫(yī)生向蕾已經(jīng)為患者制定了最優(yōu)化的治療方案，趁著年輕如果積極治療，預(yù)后還是很好的，結(jié)婚生子也是可以的。阿姨表示她想開(kāi)導(dǎo)女兒的心理但是女兒總是不愿意打開(kāi)自己的心扉，孫小雨建議阿姨多鼓勵(lì)女兒和病區(qū)同齡的積極向上的病友多聊天，互相溝通自己的想法，應(yīng)該能產(chǎn)生一定共鳴，從心里戰(zhàn)勝這匹惡狼。作為家屬，應(yīng)該給予患者鼓勵(lì)和支持，不要表現(xiàn)得太過(guò)焦慮，這樣反而會(huì)加重患者的心理負(fù)擔(dān)。一番傾訴過(guò)后，阿姨心情緩和了不少，走之前終于如釋重負(fù)般露出了久違的微笑。

狼瘡不是絕癥，隨著醫(yī)療水平的進(jìn)步，狼瘡已經(jīng)轉(zhuǎn)為慢性、可控性疾病，少在網(wǎng)上百度自己嚇自己，一定要接受正規(guī)治療，不要輕信“偏方”，避免走彎路，多聽(tīng)聽(tīng)醫(yī)生護(hù)士的建議指導(dǎo)，遵醫(yī)囑正確的用藥，合理化飲食，定期復(fù)查，放平心態(tài)，積極治療，那么這匹狼在醫(yī)護(hù)的馴服下就會(huì)失去它的狼性，變得溫順、可控。

風(fēng)濕免疫科 孫小雨